Hvad betyder ”støtte” for dig?

Fra venner til støttegrupper, at snakke eller ikke. Find den støtte, der passer til dig

Spekulerer du på, hvem du skal åbne dig for?

Hvad enten du er en person med et kæmpe netværk af ”bedste” venner, eller din sociale ongangskreds er meget mindre og mere privat, kan det være svært at beslutte, hvem du skal tale med om din sygdom. Så hvad skal du gøre?

  1. Begynd med at overveje hvor meget du vil fortælle om det du gennemgår. Hvis du ville fortælle det til alle, ville det give dig friheden til at tale åbent om det, eller ville det blive en byrde, når folk blev ved med at spørge om nyt?
  2. Lav en liste over alle de mennesker, du vil føle dig tryg ved at tale med.
  3. Overvej nu, hvor stor en del af dit liv disse mennesker er. Tænk over, hvor tit, du taler med dem og overvej deres personlighed. Er det nogle, du kan regne med er empatiske, taktfulde og diskrete? Vil de huske at spørge hvordan du føler, men også vide hvornår de skal tie?
  4. Lav en liste og forsøg at holde dig til den. Hvis du fra starten ved, hvem du ønsker at fortælle det, behøver du ikke at træffe hurtige beslutninger næste gang, du møder en ven.
Husk, at du kan fortælle folk, hvad der sker og stadig bede dem om at holde sig fra emnet for din skyld. Men vær opmærksom på, at de kan have flere spørgsmål eller ønsker at hjælpe. Hvis det er tilfældet, kan du forsikre dem om, at du værdsætter deres venskab og støtte, men at den bedste måde de kan hjælpe på, er ved at lade tingene køre som det plejer.

At tale (eller ikke)

Der kan være mange grunde til, at du ikke ønsker at tale om din sygdom. Mange synes, at emnet er pinligt. De prøver måske at fornægte det eller føler sig for sårbare til, at de ønsker at tale om det. Måske er du af natur et privat menneske og synes, det er ubehageligt at tale om følelser. Uanset om du er indadvendt eller udadvendt, ønsker du sandsynligvis ikke at sygdommen skal være omdrejningspunkt for enhver samtale. Så når du er ved at beslutte, hvem du vil åbne dig overfor, sørg for at have realistiske forventninger til mennesker omkring dig, og sæt altid dig selv og dine følelser i første række.

Overvej at komme med i en støttegruppe

Du har muligvis et fantastisk, støttende bagland, men foretrækker alligevel at åbne dig i et miljø, hvor det ikke har konsekvenser, eller at lytte til mennesker i lignende situationer. Uanset om en støttegruppe lyder som en god måde at bruge sin tid på, eller måske lyder noget langhåret, kan det være at oplevelsen overrasker dig.

Her er nogle områder, hvor en støttegruppe kan være nyttig:
  • Det kan være svært for din familie og dine venner at forstå, hvad du gennemgår. En støttegruppe tilbyder et sted at tale med andre, hvor de kan forstå dig.
  • Du kan lære af mennesker, der er længere henne i sygdommen, og du kan hjælpe dem med mindre erfaring end dig.
  • En støttegruppe giver frihed til at beklage sig over bestemte emner – eller over de mennesker, du elsker mest (nogle gange har du bare brug for at komme af med det).
  • Du kan være bekymret for, om din dybeste frygt vil være for meget for dine kære. En støttegruppe tilbyder frihed til at være helt åben uden at tænke på konsekvenserne.
  • Skemalagt tid til samtale om din sygdom kan hjælpe dig med at tænke på noget andet resten af ugen.

Danske hjemmesider

På disse to danske hjemmesider kan du også finde viden om veneblodpropper i ben og lunger: 
  • Sundhed.dk er Regionernes portal for alt om sundhed. Her kan man finde oplysninger om de fleste sygdomme. Denne side omtaler bl.a. veneblodpropper.
  • Hjerteforeningen.dk er hjemmeside for patientforeningen. Den oplyser om vigtige emner i forbindelse med hjertesygdom, herunder de forskellige former for blodpropper.

Sociale medier

Hvis du ønsker at blive tættere knyttet til trombose- (VTE-) organisationer eller hjælpe andre med at blive mere oplyst, kan sociale medier være et valg. Du kan begynde med at følge den officielle World Thrombosis Day's sociale profiler, så vil du få opdateringer og nyheder hvert år på denne dag.

Hold det anonymt

Derudover er der mange seriøse online-hjemmesider, hvor man på nogle, især de udenlandske, kan stille og få besvaret spørgsmål.

UpToDate

UpToDate er et medicinsk tidskrift, der har til formål at forsyne læger med den mest relevante gennemprøvede viden på tværs af mange sygdomsområder – og de tilbyder også gratis adgang for patienter. Man skal blot søge efter de relevante medicinske termer som fx "venous thromboembolism" eller "lung embolism" fremfor ”blodpropKlump af størknet blod i et blodkar, der forstyrrer blodgennemstrømningen.”.

North American Thrombosis Forum (NATF)

NATF stræber efter at forbedre omsorgen for patienter via fremskridt inden for uddannelse i trombose (DVT) ved at samarbejde med patienterne, deres familier og sundhedsvæsenet. De streamer udsendelser og film og tilbyder masser af læsestof.

Stop the Clot

Stop the Clot er en non-profit frivillig organisation, som har til formål at mindske antallet der rammes og dør af blodpropper. Her finder man adskillige kurser samt materiale til uddannelse af patienter, praktiserende læger og støttegrupper. Organisationen er også vært for mange møder og driver et meget interaktivt forum.

European Society for Medical Oncology (ESMO)

ESMO  er den førende europæiske faglige organisation, der oplyser om fremskridt inden for medicinsk kræftbehandling, og som promoverer en tværfaglig tilgang til samme. Selv om ESMO henvender sig til læger og forskere, er der også en sektion for patienter og deres venner og familier, inklusive information om seminarer og seneste anbefalinger om valg af behandling.

Cancer Research UK

Cancer Research UK  tilbyder nyttig information om alle kræftformer og komplikationer i forbindelse med kræft eller kræftbehandling, inklusive en sektion om DVT. Her finder man generelle råd om at håndtere kræft og et forum, hvor patienter kan kommunikere med hinanden.

Thrombosiscanada.ca

Thrombosiscanada.ca har produceret en meget illustrativ film om cancer og veneblodpropBlodprop i en af kroppens dybe vener. Blodpropper sidder oftest i benet eller i lungen, men kan også sidde andre steder som i arm, hals eller i leveren.. Se den her